🎁 Concours Téléthon 2018 : 50€ de lots mis en jeu !

[Steven]

Depuis quelques années maintenant nous avons une tradition, celle de participer avec nos modestes moyens au Téléthon. Si vous faites généralement un don au Téléthon vous allez avoir une chance de gagner quelque chose en retour…

Comme l’année dernière nous sommes associé à l’initiative d’un ami de @Matthe qui s’engage à courir une certaine distance en fonction des dons que sa page recevra. Validez votre participation en faisant un don sur Le Téléthon de Vincent. Ce don sera du montant de votre choix (5€ minimum) et suffira à valider votre participation. Si vous avez l’habitude de soutenir le Téléthon, c’est l’occasion d’avoir un cadeau en échange et de faire courir quelqu’un.

La page vers laquelle nous vous redirigeons est une plate-forme officielle du Téléthon, votre don leur sera directement envoyé sans que nous en soyons des intermédiaire. Ce don est déductible fiscalement à hauteur de 66%. Aussi, vous pouvez bien entendu attendre le week-end du Téléthon pour faire votre don mais sachez que si vous le faites dès maintenant, il apparaîtra tout de même sur le compteur de l’émission télévisée.

Date limite de participation : Dimanche 9 décembre - 01:00

Lots à gagner

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• 4  Cartes cadeau 10€ Amazon
• 1  Carte cadeau 10€ Instant-Gaming

Comment participer ?

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• Faites un don du montant de votre choix (5€ minimum) sur Le Téléthon de Vincent
• Chaque pallier de 5€ de don vous donnera un bulletin dans le chapeau. Cela signifie que pour un don de 5€ vous aurez un bulletin. Pour un don de 10€ vous aurez deux bulletins, etc.
• Envoyez à @Matthe par message privé la preuve de votre don en fournissant le numéro de transaction indiqué dans le mail de confirmation ainsi que l’horaire de réception de ce mail.
• Votre participation sera validée. Un tirage au sort sera effectué le dimanche 9 décembre par Matthe.

Le téléthon de Vincent

[Matthe]

Quelques petites précisions.

Déjà j’aimerais dire un grand merci à @Steven Qui ne nous lâche pas comme chaque année. Ensuite, cette année, c’est un triathlon au programme pour Vincent. Il est déjà assuré de faire un triathlon S le M ne devrait pas tarder et notre objectif c’est de faire aussi bien que l’année dernière en terme de cagnotte et donc de faire un triathlon L. Avec un peu de folie ce sera même un Ironman au programme. Voilà pour le projet de cette année.

Je me permets aussi de vous redonner la page Twitter ainsi que la page Facebook. Sur Twitter c’est pas très actif mais sur Facebook beaucoup plus on va notamment faire un live vendredi soir. Sachant que dans notre ville il y a une course de 30 heures au profit du téléthon, il est pas impossible que si les gens sont généreux vendredi soir, vous retrouviez Vincent en train de courir en poussant mon fauteuil à 2h du matin…

https://twitter.com/TelethonDeVince

Le téléthon de Vincent

[Matthe]

Et voilà, nous avons atteint le deuxième palier ! Vincent fera au minimum un triathlon M.

On continue bien entendu, dans 1060 € ce sera un triathlon L, dans 2250 € ce sera un Ironman !

Merci à tous.

[max]

50 € quand @Thomas offre 2500 € de lot c’est pas super généreux hein

Sinon question plus sérieuse : la recherche avance ou pas ?

[Matthe]

Non par contre moi je suis radin. Je n’offre même pas 50 €. C’est @Steven et le forum qui offrent quelque chose.

Sinon pour la recherche, c’est compliqué de faire une simple réponse. Il y a 3000 maladies concernées par le téléthon. Forcément ça avance sur certaines moins sur d’autres.

Là où je suis le mieux placé c’est pour parler de ma maladie. Il y a de multiples essais en cours à travers le monde. Certains sont directement financé par le téléthon français. Ils ont aussi décidé de s’associer avec un laboratoire Pour essayer de développer un médicament avec le moins de marge possible parce que un laboratoire américain a trouvé quelque chose pour ma maladie. A priori ça marche. Je vous jure, on peut pas imaginer à quel point c’est troublant de voir un enfant avec ma pathologie se mettre à marcher. Mais le laboratoire Facture plusieurs millions de dollars par piqûre. Du coup forcément la sécurité sociale des grands pays est pas trop chaude pour payer.

[max]

Cool si la recherche avance sur certaines maladies (j’espère qu’un jour elle avancera sur toutes les maladies ) dont la tienne.

Le traitement tu pourrais en bénéficier ? La sécu prends le traitement en charge ? ( réponds pas si tu trouves les questions indiscrètes)

[Matthe]

Je réponds contre un don de cinq euros.

[max]

J’avais déjà prévu de le faire

[Matthe]

Ouais moi aussi je trouve que je fais trop le forcing.

Bref, actuellement, la question de la sécurité sociale ne se pose pas vraiment parce qu’il n’y a aucun médicament qui a une autorisation de mise sur le marché. Sur ma maladie toujours. Il y a un médicament créé intégralement par le téléthon qui est dans le circuit pour être mis en vente. Après malheureusement avec les multiples essais c’est relativement long. Mais celui-là, Il devrait être pris en charge. Il a pour but de stopper l’évolution de la maladie. Pas de guerir. Parce que on oublie mais c’est une maladie évolutive. Donc déjà stopper ça c’est plutôt une bonne chose.

Ensuite en ce qui concerne le médicament à plusieurs millions de dollars là, la sécurité sociale a accepté de prendre en charge les essais cliniques. En France. Mais les essais sont réservés aux enfants. Du coup je n’y ai pas accès à celui-là. En revanche si il est mis sur le marché je ne sais pas ce qu’il en sera de la prise en charge. Ma maladie est une maladie relativement fréquentes, une personne sur 3500 je crois, première cause de mortalité génétique infantile au monde et du coup je conçois que ça ne soit pas possible de payer un traitement de plusieurs millions de dollars à plusieurs milliers de personnes. Il faudra probablement trouvé d’autres solutions.

Mais comme je le disais, les essais se multiplient. Il n’y a pas que l’objectif de la guérison. Stopper la maladie, améliorer le quotidien par exemple le médicament made in téléthon on a diagnostiqué 70 % de problèmes pulmonaires en moins pour les gens qui avaient le médicament. C’est juste extraordinaire. Il y a 10 ans J’étais malade une fois tous les quatre ou cinq ans. Maintenant, c’est un exploit si j’échappe à une bronchite, je sais pas c’est quoi le terme exact je tousse beaucoup quoi, pendant un hiver. Donc ça, on a la preuve que c’est lié à la maladie et on a la preuve que le médicament agit directement dessus.

Après pour aller plus loin dans les trucs, j’ai pas l’objectif de guérir. C’est beaucoup trop abstrait pour moi. J’ai jamais marché, j’ai pas la moindre idée de ce que ça représente. En revanche ce que j’aimerai c’est pouvoir respirer mieux c’est pouvoir avoir de la force dans les bras. Aujourd’hui un handicapé qui a de la force dans les bras il peut quasiment tout faire. Faire du sport, conduire une voiture… Ça, pour moi, ce serait presque guérir. Et je pense que l’on y arrivera à moyen terme. Je n’en doute pas.

[Steven]

Il reste 24h pour participer !

[douante]

A participé Mais j’ai donné un peu moins que les années précédentes, comme je suis pas imposable cette année, j’ai plus les 66% de ristourne de l’Etat

[Steven]

@Matthe me dit de dire, qu’on est très proche du record de l’année dernière, si vous souhaitez participer, c’est le moment

https://soutenir.afm-telethon.fr/vincent.massicard.2

J’ai l’impression que le nombre de participants du forum n’est pas fou fou, donc les chances de gagner sont assez grandes

[max]

Don effectué

[Alex]

Excellente la vidéo de hier soir avec les pizzas,…

[Matthe]

Le plus drôle c’est celle que je viens de publier.

On a fait 6 km à 2h du matin.

Oui oui, même moi.

[Matthe]

Ça parle en ce moment du médicament que je vous ai évoqué hier concernant ma maladie sur France télévisions

[Matthe]

On est à 2700 €. L’heure officielle de fin du téléthon c’est 1h du matin donc vous pouvez participer au concours jusque-là.

[Matthe]

Dans 60 €, on atteint la barre des 3000 € !

Encore au moins quatre heures devant nous…

[Matthe]

Encore trois heures, il nous manque 20 € pour atteindre les 3000 €. On va y arriver !

[Matthe]

3000 € c’est fait !