🎁 Concours TĂ©lĂ©thon 2018 : 50€ de lots mis en jeu !


Depuis quelques années maintenant nous avons une tradition, celle de participer avec nos modestes moyens au Téléthon. Si vous faites généralement un don au Téléthon vous allez avoir une chance de gagner quelque chose en retour

Comme l’annĂ©e derniĂšre nous sommes associĂ© Ă  l’initiative d’un ami de @Matthe qui s’engage Ă  courir une certaine distance en fonction des dons que sa page recevra. Validez votre participation en faisant un don sur Le TĂ©lĂ©thon de Vincent. Ce don sera du montant de votre choix (5€ minimum) et suffira Ă  valider votre participation. Si vous avez l’habitude de soutenir le TĂ©lĂ©thon, c’est l’occasion d’avoir un cadeau en Ă©change et de faire courir quelqu’un.
La page vers laquelle nous vous redirigeons est une plate-forme officielle du TĂ©lĂ©thon, votre don leur sera directement envoyĂ© sans que nous en soyons des intermĂ©diaire. Ce don est dĂ©ductible fiscalement Ă  hauteur de 66%. Aussi, vous pouvez bien entendu attendre le week-end du TĂ©lĂ©thon pour faire votre don mais sachez que si vous le faites dĂšs maintenant, il apparaĂźtra tout de mĂȘme sur le compteur de l’émission tĂ©lĂ©visĂ©e.


Date limite de participation : Dimanche 9 décembre - 01:00

Lots Ă  gagner



Comment participer ?


  • Faites un don du montant de votre choix (5€ minimum) sur Le TĂ©lĂ©thon de Vincent
  • Chaque pallier de 5€ de don vous donnera un bulletin dans le chapeau. Cela signifie que pour un don de 5€ vous aurez un bulletin. Pour un don de 10€ vous aurez deux bulletins, etc.
  • Envoyez Ă  @Matthe par message privĂ© la preuve de votre don en fournissant le numĂ©ro de transaction indiquĂ© dans le mail de confirmation ainsi que l’horaire de rĂ©ception de ce mail.
  • Votre participation sera validĂ©e. Un tirage au sort sera effectuĂ© le dimanche 9 dĂ©cembre par Matthe.

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Quelques petites précisions.

DĂ©jĂ  j’aimerais dire un grand merci Ă  @Steven Qui ne nous lĂąche pas comme chaque annĂ©e. Ensuite, cette annĂ©e, c’est un triathlon au programme pour Vincent. Il est dĂ©jĂ  assurĂ© de faire un triathlon S le M ne devrait pas tarder et notre objectif c’est de faire aussi bien que l’annĂ©e derniĂšre en terme de cagnotte et donc de faire un triathlon L. Avec un peu de folie ce sera mĂȘme un Ironman au programme. VoilĂ  pour le projet de cette annĂ©e.

Je me permets aussi de vous redonner la page Twitter ainsi que la page Facebook. Sur Twitter c’est pas trĂšs actif mais sur Facebook beaucoup plus on va notamment faire un live vendredi soir. Sachant que dans notre ville il y a une course de 30 heures au profit du tĂ©lĂ©thon, il est pas impossible que si les gens sont gĂ©nĂ©reux vendredi soir, vous retrouviez Vincent en train de courir en poussant mon fauteuil Ă  2h du matin


https://twitter.com/TelethonDeVince

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Et voilĂ , nous avons atteint le deuxiĂšme palier ! Vincent fera au minimum un triathlon M.

On continue bien entendu, dans 1060 € ce sera un triathlon L, dans 2250 € ce sera un Ironman !

Merci Ă  tous.

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50 € quand @Thomas offre 2500 € de lot c’est pas super gĂ©nĂ©reux hein :sac:

Sinon question plus sérieuse : la recherche avance ou pas ?

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Non par contre moi je suis radin. Je n’offre mĂȘme pas 50 €. C’est @Steven et le forum qui offrent quelque chose.

Sinon pour la recherche, c’est compliquĂ© de faire une simple rĂ©ponse. Il y a 3000 maladies concernĂ©es par le tĂ©lĂ©thon. ForcĂ©ment ça avance sur certaines moins sur d’autres.

LĂ  oĂč je suis le mieux placĂ© c’est pour parler de ma maladie. Il y a de multiples essais en cours Ă  travers le monde. Certains sont directement financĂ© par le tĂ©lĂ©thon français. Ils ont aussi dĂ©cidĂ© de s’associer avec un laboratoire Pour essayer de dĂ©velopper un mĂ©dicament avec le moins de marge possible parce que un laboratoire amĂ©ricain a trouvĂ© quelque chose pour ma maladie. A priori ça marche. Je vous jure, on peut pas imaginer Ă  quel point c’est troublant de voir un enfant avec ma pathologie se mettre Ă  marcher. Mais le laboratoire Facture plusieurs millions de dollars par piqĂ»re. Du coup forcĂ©ment la sĂ©curitĂ© sociale des grands pays est pas trop chaude pour payer.

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Cool si la recherche avance sur certaines maladies (j’espùre qu’un jour elle avancera sur toutes les maladies ) dont la tienne.

Le traitement tu pourrais en bénéficier ? La sécu prends le traitement en charge ? ( réponds pas si tu trouves les questions indiscrÚtes)

Je réponds contre un don de cinq euros. :no:

J’avais dĂ©jĂ  prĂ©vu de le faire

Ouais moi aussi je trouve que je fais trop le forcing.

Bref, actuellement, la question de la sĂ©curitĂ© sociale ne se pose pas vraiment parce qu’il n’y a aucun mĂ©dicament qui a une autorisation de mise sur le marchĂ©. Sur ma maladie toujours. Il y a un mĂ©dicament crĂ©Ă© intĂ©gralement par le tĂ©lĂ©thon qui est dans le circuit pour ĂȘtre mis en vente. AprĂšs malheureusement avec les multiples essais c’est relativement long. Mais celui-lĂ , Il devrait ĂȘtre pris en charge. Il a pour but de stopper l’évolution de la maladie. Pas de guerir. Parce que on oublie mais c’est une maladie Ă©volutive. Donc dĂ©jĂ  stopper ça c’est plutĂŽt une bonne chose.

Ensuite en ce qui concerne le mĂ©dicament Ă  plusieurs millions de dollars lĂ , la sĂ©curitĂ© sociale a acceptĂ© de prendre en charge les essais cliniques. En France. Mais les essais sont rĂ©servĂ©s aux enfants. Du coup je n’y ai pas accĂšs Ă  celui-lĂ . En revanche si il est mis sur le marchĂ© je ne sais pas ce qu’il en sera de la prise en charge. Ma maladie est une maladie relativement frĂ©quentes, une personne sur 3500 je crois, premiĂšre cause de mortalitĂ© gĂ©nĂ©tique infantile au monde et du coup je conçois que ça ne soit pas possible de payer un traitement de plusieurs millions de dollars Ă  plusieurs milliers de personnes. Il faudra probablement trouvĂ© d’autres solutions.

Mais comme je le disais, les essais se multiplient. Il n’y a pas que l’objectif de la guĂ©rison. Stopper la maladie, amĂ©liorer le quotidien par exemple le mĂ©dicament made in tĂ©lĂ©thon on a diagnostiquĂ© 70 % de problĂšmes pulmonaires en moins pour les gens qui avaient le mĂ©dicament. C’est juste extraordinaire. Il y a 10 ans J’étais malade une fois tous les quatre ou cinq ans. Maintenant, c’est un exploit si j’échappe Ă  une bronchite, je sais pas c’est quoi le terme exact je tousse beaucoup quoi, pendant un hiver. Donc ça, on a la preuve que c’est liĂ© Ă  la maladie et on a la preuve que le mĂ©dicament agit directement dessus.

AprĂšs pour aller plus loin dans les trucs, j’ai pas l’objectif de guĂ©rir. C’est beaucoup trop abstrait pour moi. J’ai jamais marchĂ©, j’ai pas la moindre idĂ©e de ce que ça reprĂ©sente. En revanche ce que j’aimerai c’est pouvoir respirer mieux c’est pouvoir avoir de la force dans les bras. Aujourd’hui un handicapĂ© qui a de la force dans les bras il peut quasiment tout faire. Faire du sport, conduire une voiture
 Ça, pour moi, ce serait presque guĂ©rir. Et je pense que l’on y arrivera Ă  moyen terme. Je n’en doute pas.

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Il reste 24h pour participer !

A participĂ© :norris: Mais j’ai donnĂ© un peu moins que les annĂ©es prĂ©cĂ©dentes, comme je suis pas imposable cette annĂ©e, j’ai plus les 66% de ristourne de l’Etat :sac:

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@Matthe me dit de dire, qu’on est trĂšs proche du record de l’annĂ©e derniĂšre, si vous souhaitez participer, c’est le moment

J’ai l’impression que le nombre de participants du forum n’est pas fou fou, donc les chances de gagner sont assez grandes :sac:

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Don effectué

Excellente la vidéo de hier soir avec les pizzas,
 :clap2:

Le plus drîle c’est celle que je viens de publier.

On a fait 6 km Ă  2h du matin.

Oui oui, mĂȘme moi. :sac:

Ça parle en ce moment du mĂ©dicament que je vous ai Ă©voquĂ© hier concernant ma maladie sur France tĂ©lĂ©visions

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On est Ă  2700 €. L’heure officielle de fin du tĂ©lĂ©thon c’est 1h du matin donc vous pouvez participer au concours jusque-lĂ .

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Dans 60 €, on atteint la barre des 3000 € !

Encore au moins quatre heures devant nous


Encore trois heures, il nous manque 20 € pour atteindre les 3000 €. On va y arriver !

3000 € c’est fait !

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